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Presentación
¿Qué es una enfermedad rara?
¿Qué objetivo os planteáis para la visita médica?
¿Qué podéis hacer durante y después de la visita médica?
¿Qué podéis hacer para entender bien un informe médico?
¿Qué podéis preguntar al médico cuando manda hacer una prueba a vuestro hijo?
¿Cómo preparar a vuestro hijo para las pruebas?
¿Cómo podéis aprender de otras familias?