{"id":162,"date":"2018-07-11T20:09:06","date_gmt":"2018-07-11T20:09:06","guid":{"rendered":"https:\/\/appcomjunts.es\/?page_id=162"},"modified":"2018-07-16T15:21:15","modified_gmt":"2018-07-16T15:21:15","slug":"que-mes-puc-aprendre","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/appcomjunts.es\/?page_id=162&lang=ca","title":{"rendered":"Qu\u00e8 m\u00e9s puc aprendre?"},"content":{"rendered":"<style>\n<p>    h4 {\n        margin-top: 40px;\n    }<\/p>\n<p>    a.link {\n        text-decoration: none;\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n        background-color: #D3E2C8;\n    }<\/p>\n<p>    a.glossary {\n        text-decoration: none;\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n        background-color: #CEE3EB;\n    }<\/p>\n<p>    b {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n    }<\/p>\n<p>    div.highlighted {\n        margin-top: 5px;\n        margin-bottom: 5px;\n        padding: 5px;\n        background-color: #F1EAF3; \/* style.ChallengeColor *\/\n    }<\/p>\n<p>    body {\n        color: #727175;\n    }<\/p>\n<p>    ul.first-level.bold > li:before {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n    }<\/p>\n<p>    ul.second-level.bold > li:before {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n    }<\/p>\n<p>    blockquote {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        margin-left: 15px;\n        margin-right: 15px;\n    }<\/p>\n<p>    span.cite {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-style: italic;\n    }<\/p>\n<p>    h4 {\n        color: #773185;\n    }\n<\/style>\n<div style=\"background-color:#773185;padding:10px\">\n<h1 style=\"color:#FFF;margin-bottom:0px\">Qu\u00e8 m\u00e9s puc aprendre?<\/h1>\n<\/div>\n<div style=\"background-color:#F1EAF3;padding:10px\">\n<h2 style=\"color:#773185\">Com puc aprendre d\u2019altres fam\u00edlies?<\/h2>\n<p><\/p>\n<p>    Pot ser que nom\u00e9s em passi a mi? Com ho fan les altres fam\u00edlies? L\u2019intercanvi d\u2019informaci\u00f3 entre les persones sempre ens enforteix. Formar part d\u2019una associaci\u00f3 de pacients com <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">FEDER<\/a>, <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\">EURORDIS<\/a>, o <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/aliber.org\/web\/\">ALIBER<\/a> pot ser una font de recolzament.<\/p>\n<p>    Aquest intercanvi d\u2019informaci\u00f3 amb altres fam\u00edlies que fa m\u00e9s temps que tenen un <a class=\"glossary\" href=\"\/?page_id=60&#038;lang=ca#diagn\u00f2stic\">diagn\u00f2stic<\/a> o alguna sospita pot ajudar-vos en el dia a dia. Per exemple, us pot servir per con\u00e8ixer a persones de refer\u00e8ncia sobre qualsevol tem\u00e0tica que us interessi, o per descobrir quins recursos t\u00e9 la fam\u00edlia a l\u2019hora de moure\u2019s en altres \u00e0mbits, m\u00e9s enll\u00e0 del pr\u00f2piament sanitari.<\/p>\n<p>    En aquest repte, explicarem la import\u00e0ncia que t\u00e9 la vostra formaci\u00f3 dins i fora del moviment associatiu. D\u2019aquesta manera podreu integrar el que heu apr\u00e8s en els reptes anteriors i, a m\u00e9s a m\u00e9s, us servir\u00e0 per compartir-ho amb altres fam\u00edlies i portar-ho a la pr\u00e0ctica en el vostre dia a dia.<\/p>\n<p><\/p>\n<\/div>\n<div style=\"margin-left: auto; margin-right: auto; position:relative; padding-top:56.25%;background-color: black;margin-bottom:5px\">\n    <iframe style=\"position: absolute; top: 0; left: 0; width: 100%; height: 100%;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/7ZqAl3JX21A?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"autoplay; encrypted-media\" allowfullscreen=\"\"><\/iframe>\n<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<style>\r\n\t\t\t\t<style>\r\n#wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-heading{\r\n\tpadding:0px !important;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-title {\r\n\tmargin:0px !important; \r\n\ttext-transform:none !important;\r\n\tline-height: 1 !important;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-title a{\r\n\ttext-decoration:none;\r\n\toverflow:hidden;\r\n\tdisplay:block;\r\n\tpadding:0px;\r\n\tfont-size: 18px !important;\r\n\tfont-family: Open Sans !important;\r\n\tcolor:#773185 !important;\r\n\tborder-bottom:0px !important;\r\n}\r\n\r\n#wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-title a:focus {\r\noutline: 0px !important;\r\n}\r\n\r\n#wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-title a:hover, #wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-title a:focus {\r\n\tcolor:#773185 !important;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_290 .acc-a{\r\n\tcolor: #773185 !important;\r\n\tbackground-color:#d6c1da !important;\r\n\tborder-color: #ddd;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-default > .wpsm_panel-heading{\r\n\tcolor: #773185 !important;\r\n\tbackground-color: #d6c1da !important;\r\n\tborder-color: #d6c1da !important;\r\n\tborder-top-left-radius: 0px;\r\n\tborder-top-right-radius: 0px;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_290 .wpsm_panel-default {\r\n\t\tborder:1px solid transparent !important;\r\n\t}\r\n#wpsm_accordion_290 {\r\n\tmargin-bottom: 20px;\r\n\toverflow: hidden;\r\n\tfloat: none;\r\n\twidth: 100%;\r\n\tdisplay: block;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_290 .ac_title_class{\r\n\tdisplay: block;\r\n\tpadding-top: 12px;\r\n\tpadding-bottom: 12px;\r\n\tpadding-left: 15px;\r\n\tpadding-right: 15px;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_290  .wpsm_panel {\r\n\toverflow:hidden;\r\n\t-webkit-box-shadow: 0 0px 0px rgba(0, 0, 0, .05);\r\n\tbox-shadow: 0 0px 0px rgba(0, 0, 0, .05);\r\n\t\tborder-radius: 4px;\r\n\t}\r\n#wpsm_accordion_290  .wpsm_panel + .wpsm_panel {\r\n\t\tmargin-top: 5px;\r\n\t}\r\n#wpsm_accordion_290  .wpsm_panel-body{\r\n\tbackground-color:#ffffff !important;\r\n\tcolor:#000000 !important;\r\n\tborder-top-color: #d6c1da !important;\r\n\tfont-size:16px !important;\r\n\tfont-family: Open Sans !important;\r\n\toverflow: hidden;\r\n\t\tborder: 2px solid #d6c1da !important;\r\n\t}\r\n\r\n#wpsm_accordion_290 .ac_open_cl_icon{\r\n\tbackground-color:#d6c1da !important;\r\n\tcolor: #773185 !important;\r\n\tfloat:right !important;\r\n\tpadding-top: 12px !important;\r\n\tpadding-bottom: 12px !important;\r\n\tline-height: 1.0 !important;\r\n\tpadding-left: 15px !important;\r\n\tpadding-right: 15px !important;\r\n\tdisplay: inline-block !important;\r\n}\r\n\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t<\/style>\t\r\n\t\t\t<\/style>\r\n\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-group\" id=\"wpsm_accordion_290\" >\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel Start -->\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel wpsm_panel-default\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-heading\" role=\"tab\" >\r\n\t\t\t\t\t\t  <h4 class=\"wpsm_panel-title\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<a  class=\"\"  data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#wpsm_accordion_290 \" href=\"javascript:void(0)\" data-target=\"#ac_290_collapse1\" onclick=\"do_resize()\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_open_cl_icon fa fa-plus\"><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_title_class\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tQu\u00e8 podeu fer?\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/h4>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div id=\"ac_290_collapse1\" class=\"wpsm_panel-collapse collapse \"  >\r\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"wpsm_panel-body\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h4>Qu\u00e8 m\u00e9s podeu aprendre del m\u00f3n sanitari?<\/h4>\r\n\r\nA l\u2019Estat Espanyol, els drets del pacient es recullen en diverses normes, comen\u00e7ant per la <b>Constituci\u00f3 Espanyola<\/b>, que consagra el dret fonamental a la protecci\u00f3 de la salut, i per la <b>Llei General de Sanitat de l\u2019any 1986<\/b>, que estableix els drets i deures fonamentals del pacient, aix\u00ed com els principies generals d\u2019universalitat i equitat.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nUn exemple de llei de defensa del pacient \u00e9s la Llei b\u00e0sica reguladora de l\u2019autonomia del pacient i de drets i obligacions en mat\u00e8ria d\u2019informaci\u00f3 i documentaci\u00f3 cl\u00ednica (<a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.boe.es\/boe_catalan\/dias\/2002\/12\/02\/pdfs\/A03057-03062.pdf\">LLEI 41\/2002<\/a>). Cada comunitat aut\u00f2noma \u00e9s responsable, en gran mesura, del desenvolupament d\u2019aquesta llei.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nAquestes lleis s\u00f3n l\u2019eix b\u00e0sic de les relacions cl\u00ednico-assistencials. \u00c9s important con\u00e8ixer que existeixen, saber quines s\u00f3n, quines lleis ens emparen i regulen els drets i deures que teniu dins del m\u00f3n sanitari i les accions vinculades a la vostra atenci\u00f3 en salut.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nAls pa\u00efsos llatinoamericans, les lleis que regulen els drets i deures de les persones en temes de salut s\u00f3n, naturalment, unes altres. Aquestes lleis es poden consultar a trav\u00e9s de la p\u00e0gina web de l\u2019<a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.paho.org\/hq\/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=2005&lang=es\">Organitzaci\u00f3 Panamericana de la Salud (PAHO)<\/a> que pertany a l\u2019Organitzaci\u00f3 Mundial de la Salut.\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<h4>Puc aprendre m\u00e9s d\u2019altres realitats? Com?<\/h4>\r\n\r\n<span class=\"cite\">\"El meu peregrinatge va ser llarg, de <b>m\u00e9s de 30 anys sense diagn\u00f2stic.<\/b> Quan em vas donar el diagn\u00f2stic, vaig comen\u00e7ar a buscar i no hi havia res, era com si un desert. Trobar alg\u00fa que es mou en la mateixa direcci\u00f3 i amb una major ambici\u00f3 va suposar <b>endollar-me en un coet<\/b>, a un b\u00f2lit. Est\u00e0vem en una situaci\u00f3 molt injusta, orfes en el sistema. Sempre he cregut en aquest projecte. Nosaltres sense FEDER no haur\u00edem arribat enlloc\".<\/span> Rosario Fern\u00e1ndez. Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nAquest testimoni \u00e9s nom\u00e9s un exemple que ens demostra que a trav\u00e9s de l\u2019apoderament dels pacients i les seves fam\u00edlies, les persones tenen m\u00e9s estrat\u00e8gies per millorar l\u2019autogesti\u00f3 en discapacitat i salut. A m\u00e9s a m\u00e9s, comencen a valorar l\u2019ajuda m\u00fatua entre iguals, i aix\u00f2 \u00e9s rellevant a l\u2019hora de prendre decisions en aquells aspectes que repercuteixen en la traject\u00f2ria de les seves vides.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nLa uni\u00f3 i la trobada entre persones afectades, les seves fam\u00edlies i les persones que han viscut una situaci\u00f3 similar contribueix positivament a que totes les persones es puguin sentir escoltades. Aquesta relaci\u00f3 amb altres fam\u00edlies afectades, per tant, pot ser positiva i beneficiosa tant a nivell social com psicol\u00f2gic.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nLa constituci\u00f3 d\u2019una associaci\u00f3 no resulta massa complicada, encara que ha de complir amb certes formalitats administratives. S\u2019ha de constituir a trav\u00e9s d\u2019un acord de tres o m\u00e9s persones f\u00edsiques que es comprometin a posar en com\u00fa coneixements, medis i activitats per aconseguir uns fins i objectius comuns.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nL\u2019associacionisme \u00e9s la forma natural de vertebraci\u00f3 de la societat civil. En qualsevol de les seves formes, les associacions s\u00f3n el vehicle natural mitjan\u00e7ant el qual les persones s\u2019organitzen per realitzar <b>activitats conjuntes<\/b> i per <b>aconseguir objectius<\/b> que per ells mateixos no aconseguirien. El moviment que genera les associacions de pacients i la seva for\u00e7a \u00e9s el que provoca els canvis en la societat.\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<h4>On puc compartir tot el que s\u00e9?<\/h4>\r\n\r\nAl tema 1 Qu\u00e8 \u00e9s una malaltia rara? Vau con\u00e8ixer diferents estrat\u00e8gies que s\u2019han dut a terme per promoure la comunicaci\u00f3 i l\u2019intercanvi d\u2019informaci\u00f3 com, per exemple, l\u2019aplicaci\u00f3 <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.diseasemaps.org\/es\/\">diseasemaps<\/a> o les comunitats que t\u00e9 <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.rareconnect.org\/es\">RareConnect<\/a> d\u2019Eurordis.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nEn el vostre dia a dia genereu constantment informaci\u00f3 que pot ser d\u2019utilitat per a les persones que estan passant pel mateix que vosaltres. Per ajudar i compartir el que sabeu tamb\u00e9 podeu utilitzar les eines TICs i el m\u00f3n 2.0 (<a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/search?q=%23enfermedadesraras\">#enfermedadesraras<\/a>). Aquestes eines us permetran crear un espai virtual perqu\u00e8 us pugueu connectar amb altres persones a trav\u00e9s d\u2019internet i treballar en un projecte com\u00fa de manera col\u00b7laborativa.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nCompartir el vostre coneixement amb altres persones que estan passat per la mateixa situaci\u00f3 dona m\u00e9s visibilitat al que us passa i contribueix a qu\u00e8 augmentin recursos i facilitats. A m\u00e9s, la col\u00b7laboraci\u00f3 entre iguals genera un sentit de pertinen\u00e7a a un projecte que \u00e9s \u00fanic i com\u00fa per a tots els membres de la mateixa comunitat.\r\n<br \/>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel End -->\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel Start -->\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel wpsm_panel-default\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-heading\" role=\"tab\" >\r\n\t\t\t\t\t\t  <h4 class=\"wpsm_panel-title\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<a  class=\"collapsed\"  data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#wpsm_accordion_290 \" href=\"javascript:void(0)\" data-target=\"#ac_290_collapse2\" onclick=\"do_resize()\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_open_cl_icon fa fa-plus\"><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_title_class\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tRecursos\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/h4>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div id=\"ac_290_collapse2\" class=\"wpsm_panel-collapse collapse \"  >\r\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"wpsm_panel-body\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h4>Informaci\u00f3 i assessoria<\/h4>\r\n\r\nSi teniu dubtes d\u2019informaci\u00f3, d\u2019assist\u00e8ncia social o dels vostres drets, podeu acudir als serveis d\u2019Atenci\u00f3 Directa de FEDER, entre els quals hi ha:\r\n\r\n<ul class=\"first-level bold\">\r\n\r\n    <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/enfermedades-raras\/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda\">Servei d'Informaci\u00f3 i Orientaci\u00f3.<\/a><\/b> FEDER posa a la disposici\u00f3 de qualsevol persona amb diagn\u00f2stic o sospita, el seu Servei d\u2019Informaci\u00f3 i Orientaci\u00f3 en malalties rares. Actualment aquesta \u00e9s l\u2019\u00fanica l\u00ednia d\u2019Atenci\u00f3 Integral per a les persones amb malalties poc freq\u00fcents a Espanya i, gr\u00e0cies a la seva experi\u00e8ncia de treball des del 2002, est\u00e0 al capdavant de la Xarxa Europea de L\u00ednies en Malalties Rares.<\/li>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/1631-feder-fortalece-su-servicio-de-asesoramiento-juridico\">Servei s'Assessoria Jur\u00eddica.<\/a><\/b> Proporciona unes recomanacions d\u2019actuaci\u00f3 en l\u2019\u00e0mbit legal i d\u00f3na protagonisme a l\u2019objecte de la consulta. Per exemple: reconeixement o revisi\u00f3 del grau de la discapacitat o de la depend\u00e8ncia, derivacions hospital\u00e0ries al centre de refer\u00e8ncia, acc\u00e9s a medicaments, segona opini\u00f3 m\u00e8dica, etc.<\/li>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/servicios-para-personas\/3812-servicio-de-atencion-psicologica\">Servei d'Atenci\u00f3 Psicol\u00f2gica de FEDER.<\/a><\/b> El Servei d'Atenci\u00f3 Psicol\u00f2gica de FEDER t\u00e9 l'objectiu estrat\u00e8gic de fomentar la normalitzaci\u00f3 biol\u00f2gica, psicol\u00f2gica i social de les persones amb malalties rares i de les seves fam\u00edlies  amb la finalitat de millorar les seves condicions de salud.  El Servei \u00e9s de car\u00e0cter preventiu i est\u00e0 sempre vinculat directament a la malaltia. Si les conseq\u00fc\u00e8ncies psicol\u00f2giques que la malaltia genera requereixen la intervenci\u00f3 d'altres professionals, el Servei treballa de forma coordinada amb tot un equip interdisciplinari per millorar la salud emocional.<\/li>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/nuestros-servicios\/servicios-a-las-personas\/6113-servicio-de-atenci%C3%B3n-educativa\">Servei d'Atenci\u00f3 Educativa.<\/a><\/b> Els menors amb malalties rares tenen dret a l'educaci\u00f3 com qualsevol nen o nena. Tenen dret a una educaci\u00f3 de qualitat i equitativa, independentment de les seves condiciones i circumst\u00e0ncies. Des de FEDER treballen per possibilitar una educaci\u00f3 inclusiva dels menors amb una malaltia rara a trav\u00e9s d'aquest Servei.<\/li>\r\n\r\n<\/ul>\r\n\r\n<h4>Formaci\u00f3 presencial<\/h4>\r\n\r\nFEDER fomenta el moviment associatiu i ajuda a la creaci\u00f3 d\u2019associacions, que acompanya durant el seu creixement i desenvolupament. FEDER valora el potencial de les persones com a protagonistes del seu propi canvi.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nPer tenir una visi\u00f3 general del que implica o el que aporta la vostra participaci\u00f3 en un moviment associatiu \u00e9s necess\u00e0ria la formaci\u00f3 espec\u00edfica en aquest \u00e0mbit. A continuaci\u00f3, us ensenyem oportunitats formatives amb modalitat presencial:\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<ul class=\"first-level bold\">\r\n\r\n    <li>\r\n\r\n        <b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/servicios-para-socios\/3823-formacion-para-el-movimiento-asociativo\">Escola de Formaci\u00f3 CREER-FEDER<\/a><\/b>\r\n\r\n        <br \/>\r\n        <br \/>\r\n\r\n        La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras organitza \u2013conjuntament amb el <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.creenfermedadesraras.es\/creer_01\/index.htm\">Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)<\/a> de Burgos (que dep\u00e8n del IMSERSO)\u2013 una trobada que t\u00e9 com a objectiu ser un punt de reuni\u00f3 anual. D\u2019aquesta manera, les associacions de Malalties Minorit\u00e0ries del panorama nacional poden abordar tots els aspectes d\u2019inter\u00e8s per al col\u00b7lectiu.\r\n\r\n        <br \/>\r\n        <br \/>\r\n\r\n        L\u2019escola de formaci\u00f3 FEDER-CREER busca conformar un espai \u00fanic per formar professionals des de l\u2019enfocament del m\u00f3n associatiu. D\u2019aquesta manera, us poden informar sobre com potenciar al m\u00e0xim la capacitat d\u2019acci\u00f3 del vostre fill y propiciar una conviv\u00e8ncia i relaci\u00f3 efica\u00e7 entre els representants de les patologies, els ponents i l\u2019equip de FEDER.\r\n\r\n    <\/li>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li>\r\n\r\n        <b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\/news\/solicita-una-plaza-en-la-escuela-de-verano-de-eurordis-2018\">Eurordis Summer School<\/a><\/b>\r\n\r\n        <br \/>\r\n        <br \/>\r\n\r\n        Els pacients estan assumint un paper cada vegada m\u00e9s important en la promoci\u00f3 del desenvolupament de medicaments i l\u2019acc\u00e9s equitatiu als tractaments a tot Europa. Per aix\u00f2, exigeixen que la informaci\u00f3 m\u00e8dica sigui m\u00e9s clara, precisa i comprensible. Amb la finalitat d\u2019ajudar-vos a preparar per aquests rols i com a part del seu comprom\u00eds d\u2019apoderar les persones que viuen amb malalties minorit\u00e0ries, EURORDIS va llan\u00e7ar el seu propi programa de capacitaci\u00f3 per a pacients experts l\u2019any 2008.\r\n\r\n        <br \/>\r\n        <br \/>\r\n\r\n        El programa permet que els pacients i investigadors puguin millorar les habilitats de defensa i entendre el proc\u00e9s regulador dels medicaments orfes perqu\u00e8 puguin lluitar conjuntament a nivell europeu.\r\n\r\n    <\/li>\r\n<\/ul>\r\n<br \/>\r\n\r\n<h4>Formaci\u00f3 en l\u00ednia FEDER<\/h4>\r\n\r\nPer anar m\u00e9s enll\u00e0 de les barreres geogr\u00e0fiques i superar l\u2019assoliment territorial  que exigeixen les formacions presencials, hi ha entitats com FEDER que utilitzen les noves tecnologies perqu\u00e8 la informaci\u00f3 i el coneixement arribin a m\u00e9s persones. <b>Oportunitats formatives amb modalitat en l\u00ednia:<\/b>\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<ul class=\"first-level bold\">\r\n\r\n    <li>\r\n\r\n        <b>Curs \u201cFormaci\u00f3n en habilidades para la gesti\u00f3n eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias\u201d.<\/b> Aquest curs respon a la situaci\u00f3 que estan vivint actualment les associacions de pacients, que assumeixen cada vegada m\u00e9s responsabilitat i estan adoptant un rol b\u00e0sic i imprescindible al sistema sanitari. Per aix\u00f2, \u00e9s fonamental la formaci\u00f3 que les associacions reben en determinats aspectes, com s\u00f3n el lideratge, la presa de decisions, la negociaci\u00f3 o la gesti\u00f3 de conflictes. Si voleu m\u00e9s informaci\u00f3 escriviu a: <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"mailto:formacion@enfermedades-raras.org\">formacion@enfermedades-raras.org<\/a>\r\n\r\n    <\/li>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li>\r\n\r\n        <b>Pastilles Informatives en Gesti\u00f3 Associativa.<\/b> Aquest recurs busca posar a disposici\u00f3 de les persones noves habilitats en la gesti\u00f3 associativa a trav\u00e9s de la comunicaci\u00f3 estrat\u00e8gica, la gesti\u00f3 d\u2019equips, la motivaci\u00f3 i la responsabilitat social. Trobareu <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/slider-home\/6211-feder-y-novartis-empoderan-a-las-organizaciones-de-pacientes-a-trav%C3%A9s-de-p%C3%ADldoras-informativas-en-gesti%C3%B3n-asociativa%E2%80%99\">M\u00e9s informaci\u00f3 aqui<\/a>.\r\n\r\n    <\/li>\r\n<\/ul>\r\n<br \/>\r\n\r\n<h4>Canals d\u2019informaci\u00f3<\/h4>\r\n\r\nA m\u00e9s a m\u00e9s del contacte directe entre les persones afectades, tamb\u00e9 podeu utilitzar  les eines en l\u00ednia per dotar de m\u00e9s for\u00e7a els missatges que voleu transmetre. Actualment, s\u00f3n molts els canals d\u2019informaci\u00f3 que teniu a la vostra disposici\u00f3. Els m\u00e9s coneguts s\u00f3n els comptes de <b>Twitter<\/b>, p\u00e0gines de <b>Facebook<\/b> o p\u00e0gines de disseny d\u2019imatges com <b>Canva<\/b> o <b>Piktochart<\/b>. Tamb\u00e9 podeu crear el vostre propi espai a trav\u00e9s de <b>blogs<\/b> a trav\u00e9s d\u2019un gestor de continguts com Wordpress.\r\n\r\n<br \/>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel End -->\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel Start -->\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel wpsm_panel-default\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-heading\" role=\"tab\" >\r\n\t\t\t\t\t\t  <h4 class=\"wpsm_panel-title\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<a  class=\"collapsed\"  data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#wpsm_accordion_290 \" href=\"javascript:void(0)\" data-target=\"#ac_290_collapse3\" onclick=\"do_resize()\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_open_cl_icon fa fa-plus\"><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_title_class\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tPer saber-ne m\u00e9s\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/h4>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div id=\"ac_290_collapse3\" class=\"wpsm_panel-collapse collapse \"  >\r\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"wpsm_panel-body\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h4>Eines TIC<\/h4>\r\n\r\nPodeu con\u00e8ixer totes les realitats mitjan\u00e7ant les eines TIC i, fins i tot, explicar la vostra experi\u00e8ncia per ajudar a altres fam\u00edlies que han viscut, viuen o viuran situacions similars.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\nA trav\u00e9s de diferents <i>hashtags<\/i> es creen moviments socials a Twitter. Els <i>hashtags<\/i> (#) permeten compartir experi\u00e8ncies, recursos i coneixement sobre professionals de refer\u00e8ncia a trav\u00e9s de diversos fils de conversaci\u00f3. Suma-t\u2019hi o crea el teu propi fil:\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<ul class=\"first-level\">\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/search?f=tweets&vertical=default&q=%23ffpacientes&src=typd\">#ffpaciente<\/a><\/li>\r\n    <br \/>\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/saluddigital?f=tweets&vertical=default&src=hash\">#SaludDigital<\/a><\/li>\r\n    <br \/>\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/AlfabetizacionSalud?src=hash\">#AlfabetizacionSalud<\/a><\/li>\r\n    <br \/>\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/search?q=%23enfermedadesraras\">#enfermedadesraras<\/a><\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<b>Symbaloo.<\/b> Crea el teu escriptori i comparteix-lo, o consulta l\u2019<a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.symbaloo.com\/mix\/escritoriodelpaciente\">Escritorio del Paciente<\/a> creat per professionals sanitaris.\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\n<b>Blogs.<\/b> Explica la teva hist\u00f2ria a trav\u00e9s de blogs, per fer-ne difusi\u00f3 i donar-hi visibilitat perqu\u00e8 es puguin convertir en una via per comunicar-te amb altres fam\u00edlies. Per exemple:\r\n\r\n<br \/>\r\n<br \/>\r\n\r\n<span class=\"cite\">\u201cEl meu fill nom\u00e9s \u00e9s un nen petit amb una malaltia rara coneguda com a S\u00edndrome de Joubert amb defecte Orofaciodigital. <b>Ell no \u00e9s estrany, la seva malaltia, s\u00ed.<\/b> I la meva hist\u00f2ria, tot i ser diferent, no deixa de ser una hist\u00f2ria sobre un nen i la seva Mare\u201d.<\/span> Mar\u00eda, mare de Farid. Blog <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.cincosentidosymedio.com\">Cinco sentidos y medio<\/a>.\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<h4>Formaci\u00f3 complement\u00e0ria<\/h4>\r\n\r\nAltres associacions com les seg\u00fcents ofereixen serveis, recursos i cursos de formaci\u00f3 similars:\r\n\r\n<ul class=\"first-level\">\r\n\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/salutweb.gencat.cat\/ca\/ambits_tematics\/per_perfils\/Consell_pacients\/\">Consell Consultiu de Pacients<\/a><\/li>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/escueladepacientes.es\/\">Escola de Pacients (Escuela Andaluza de Salud P\u00fablica)<\/a><\/li>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.madrid.org\/cs\/Satellite?cid=1354619704129&language=es&pagename=PortalSalud%2FPage%2FPTSA_HomeDonacion&vest=1354619704129\">Escola Madrile\u00f1a de Salud<\/a><\/li>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/ffpaciente.es\/escuelas-de-pacientes\/\">Llista de les Escoles de Pacients a Espanya<\/a><\/li>\r\n\r\n<\/ul>\r\n\r\n<br \/>\r\n\r\n<h4>Lectures<\/h4>\r\n\r\n<ul class=\"first-level\">\r\n\r\n    <li><b>FEDER.<\/b> <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/phocadownload\/OBSER\/La_fuerza_del_movimiento_asociativo-2015.pdf\"><i>La fuerza del movimiento asociativo.<\/i><\/a><\/li>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <li><b>Estrella Mayoral Rivero y Ester Ceballos Reyes.<\/b> <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/images\/stories\/documentos\/Guia_Asesoria_Tcnica.pdf\"><i>Gu\u00eda t\u00e9cnica para grupos de afectados y asociaciones.<\/i><\/a> FEDER<\/li>\r\n\r\n<\/ul>\r\n\r\n<br \/>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel End -->\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\r\n<script type=\"text\/javascript\">\r\n\t\r\n\t\tfunction do_resize(){\r\n\r\n\t\t\tvar width=jQuery( '.wpsm_panel .wpsm_panel-body iframe' ).width();\r\n\t\t\tvar height=jQuery( '.wpsm_panel .wpsm_panel-body iframe' ).height();\r\n\r\n\t\t\tvar toggleSize = true;\r\n\t\t\tjQuery('iframe').animate({\r\n\t\t\t    width: toggleSize ? width : 640,\r\n\t\t\t    height: toggleSize ? height : 360\r\n\t\t\t  }, 250);\r\n\r\n\t\t\t  toggleSize = !toggleSize;\r\n\t\t}\r\n\t\t\r\n<\/script>\t\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Qu\u00e8 m\u00e9s puc aprendre? Com puc aprendre d\u2019altres fam\u00edlies? Pot ser que nom\u00e9s em passi a mi? Com ho fan les altres fam\u00edlies? L\u2019intercanvi d\u2019informaci\u00f3 entre les persones sempre ens enforteix. Formar part d\u2019una associaci\u00f3 de pacients com FEDER, EURORDIS, o ALIBER pot ser una font de recolzament. Aquest intercanvi d\u2019informaci\u00f3 amb altres fam\u00edlies que &#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-162","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/162","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=162"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/162\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":292,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/162\/revisions\/292"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=162"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}