{"id":155,"date":"2018-07-11T20:07:05","date_gmt":"2018-07-11T20:07:05","guid":{"rendered":"https:\/\/appcomjunts.es\/?page_id=155"},"modified":"2018-09-30T19:18:58","modified_gmt":"2018-09-30T17:18:58","slug":"que-mas-puedo-aprender","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/appcomjunts.es\/?page_id=155","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 m\u00e1s puedo aprender?"},"content":{"rendered":"<style>\n<p>    h4 {\n        margin-top: 40px;\n    }<\/p>\n<p>    a.link {\n        text-decoration: none;\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n        background-color: #D3E2C8;\n    }<\/p>\n<p>    a.glossary {\n        text-decoration: none;\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n        background-color: #CEE3EB;\n    }<\/p>\n<p>    b {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n    }<\/p>\n<p>    div.highlighted {\n        margin-top: 5px;\n        margin-bottom: 5px;\n        padding: 5px;\n        background-color: #F1EAF3; \/* style.ChallengeColor *\/\n    }<\/p>\n<p>    body {\n        color: #727175;\n    }<\/p>\n<p>    ul.first-level.bold > li:before {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n    }<\/p>\n<p>    ul.second-level.bold > li:before {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-weight: bold;\n    }<\/p>\n<p>    blockquote {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        margin-left: 15px;\n        margin-right: 15px;\n    }<\/p>\n<p>    span.cite {\n        color: #773185; \/* style.BoldTextColor *\/\n        font-style: italic;\n    }<\/p>\n<p>    h4 {\n        color: #773185;\n    }\n<\/style>\n<div style=\"background-color:#773185;padding:10px\">\n<h1 style=\"color:#FFF;margin-bottom:0px\">\u00bfQu\u00e9 m\u00e1s puedo aprender?<\/h1>\n<\/div>\n<div style=\"background-color:#F1EAF3;padding:10px\">\n<h2 style=\"color:#773185\">\u00bfC\u00f3mo pod\u00e9is aprender de otras familias?<\/h2>\n<p><\/p>\n<p>    \u00bfSer\u00e1 que s\u00f3lo me pasa a m\u00ed? \u00bfC\u00f3mo lo hacen otras familias? El intercambio de informaci\u00f3n entre las personas siempre nos fortalece. Formar parte de una asociaci\u00f3n de pacientes como <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">FEDER<\/a>, <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\">EURORDIS<\/a> o <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/aliber.org\/web\/\">ALIBER<\/a> puede ser una fuente de apoyo para vosotros.<\/p>\n<p>    Este intercambio de informaci\u00f3n con otras familias que llevan m\u00e1s tiempo con un <a class=\"glossary\" href=\"\/?page_id=49#diagn\u00f3stico\">diagn\u00f3stico<\/a> o con su sospecha puede ayudaros en el d\u00eda a d\u00eda. Por ejemplo, os puede servir para conocer a personas de referencia sobre cualquier tem\u00e1tica que os interese, o para descubrir qu\u00e9 recursos tiene la familia a la hora de manejarse en otros \u00e1mbitos m\u00e1s all\u00e1 del propiamente sanitario.<\/p>\n<p>    En este reto, vamos a explicar la importancia que tiene vuestra propia formaci\u00f3n dentro y fuera del movimiento asociativo. As\u00ed podr\u00e9is integrar lo que hab\u00e9is aprendido en los retos anteriores y, adem\u00e1s, os servir\u00e1 para compartirlo con otras familias y llevarlo a la pr\u00e1ctica en vuestro d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n<p><\/p>\n<\/div>\n<div style=\"margin-left: auto; margin-right: auto; position:relative; padding-top:56.25%;background-color: black;margin-bottom:5px\">\n    <iframe style=\"position: absolute; top: 0; left: 0; width: 100%; height: 100%;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/XLzQgi8q0BE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"autoplay; encrypted-media\" allowfullscreen=\"\"><\/iframe>\n<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<style>\r\n\t\t\t\t<style>\r\n#wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-heading{\r\n\tpadding:0px !important;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-title {\r\n\tmargin:0px !important; \r\n\ttext-transform:none !important;\r\n\tline-height: 1 !important;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-title a{\r\n\ttext-decoration:none;\r\n\toverflow:hidden;\r\n\tdisplay:block;\r\n\tpadding:0px;\r\n\tfont-size: 18px !important;\r\n\tfont-family: Open Sans !important;\r\n\tcolor:#773185 !important;\r\n\tborder-bottom:0px !important;\r\n}\r\n\r\n#wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-title a:focus {\r\noutline: 0px !important;\r\n}\r\n\r\n#wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-title a:hover, #wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-title a:focus {\r\n\tcolor:#773185 !important;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_286 .acc-a{\r\n\tcolor: #773185 !important;\r\n\tbackground-color:#d6c1da !important;\r\n\tborder-color: #ddd;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-default > .wpsm_panel-heading{\r\n\tcolor: #773185 !important;\r\n\tbackground-color: #d6c1da !important;\r\n\tborder-color: #d6c1da !important;\r\n\tborder-top-left-radius: 0px;\r\n\tborder-top-right-radius: 0px;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_286 .wpsm_panel-default {\r\n\t\tborder:1px solid transparent !important;\r\n\t}\r\n#wpsm_accordion_286 {\r\n\tmargin-bottom: 20px;\r\n\toverflow: hidden;\r\n\tfloat: none;\r\n\twidth: 100%;\r\n\tdisplay: block;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_286 .ac_title_class{\r\n\tdisplay: block;\r\n\tpadding-top: 12px;\r\n\tpadding-bottom: 12px;\r\n\tpadding-left: 15px;\r\n\tpadding-right: 15px;\r\n}\r\n#wpsm_accordion_286  .wpsm_panel {\r\n\toverflow:hidden;\r\n\t-webkit-box-shadow: 0 0px 0px rgba(0, 0, 0, .05);\r\n\tbox-shadow: 0 0px 0px rgba(0, 0, 0, .05);\r\n\t\tborder-radius: 4px;\r\n\t}\r\n#wpsm_accordion_286  .wpsm_panel + .wpsm_panel {\r\n\t\tmargin-top: 5px;\r\n\t}\r\n#wpsm_accordion_286  .wpsm_panel-body{\r\n\tbackground-color:#ffffff !important;\r\n\tcolor:#000000 !important;\r\n\tborder-top-color: #d6c1da !important;\r\n\tfont-size:16px !important;\r\n\tfont-family: Open Sans !important;\r\n\toverflow: hidden;\r\n\t\tborder: 2px solid #d6c1da !important;\r\n\t}\r\n\r\n#wpsm_accordion_286 .ac_open_cl_icon{\r\n\tbackground-color:#d6c1da !important;\r\n\tcolor: #773185 !important;\r\n\tfloat:right !important;\r\n\tpadding-top: 12px !important;\r\n\tpadding-bottom: 12px !important;\r\n\tline-height: 1.0 !important;\r\n\tpadding-left: 15px !important;\r\n\tpadding-right: 15px !important;\r\n\tdisplay: inline-block !important;\r\n}\r\n\r\n\t\t\t\r\n\t\t\t<\/style>\t\r\n\t\t\t<\/style>\r\n\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-group\" id=\"wpsm_accordion_286\" >\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel Start -->\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel wpsm_panel-default\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-heading\" role=\"tab\" >\r\n\t\t\t\t\t\t  <h4 class=\"wpsm_panel-title\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<a  class=\"\"  data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#wpsm_accordion_286 \" href=\"javascript:void(0)\" data-target=\"#ac_286_collapse1\" onclick=\"do_resize()\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_open_cl_icon fa fa-plus\"><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_title_class\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\u00bfQu\u00e9 pod\u00e9is hacer?\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/h4>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div id=\"ac_286_collapse1\" class=\"wpsm_panel-collapse collapse \"  >\r\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"wpsm_panel-body\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t    <h4>\u00bfQu\u00e9 m\u00e1s pod\u00e9is aprender del mundo sanitario?<\/h4>\r\n\r\n    En el Estado Espa\u00f1ol, los derechos del paciente se recogen en diversas normas, empezando por la <b>Constituci\u00f3n Espa\u00f1ola<\/b>, que consagra el derecho fundamental a la protecci\u00f3n de la salud, y por la <b>Ley General de Sanidad del a\u00f1o 1986<\/b>, que estableci\u00f3 los derechos y deberes fundamentales del paciente, as\u00ed como los principios generales de universalidad y equidad.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    Un ejemplo de ley de defensa del paciente es la <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.boe.es\/buscar\/act.php?id=BOE-A-2002-22188\">Ley B\u00e1sica Reguladora de la Autonom\u00eda del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Informaci\u00f3n y Documentaci\u00f3n Cl\u00ednica (Ley 41\/2002)<\/a>, de cuyo desarrollo son responsables, en buena medida, las comunidades aut\u00f3nomas.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    Estas leyes son el eje b\u00e1sico de las relaciones cl\u00ednico-asistenciales. Es importante conocer que existen, saber cu\u00e1les son, qu\u00e9 leyes os amparan y regulan los derechos y deberes que ten\u00e9is dentro del mundo sanitario y las acciones vinculadas a vuestra atenci\u00f3n de salud.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    Las leyes que regulan los derechos y deberes de las personas en temas de salud a los pa\u00edses latinoamericanos son, naturalmente, otras. Estas leyes las pod\u00e9is consultar en la p\u00e1gina web de la <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.paho.org\/hq\/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=2005&lang=es\">Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud (PAHO)<\/a> que pertenece a la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <h4>\u00bfPuedo aprender m\u00e1s de otras realidades? \u00bfC\u00f3mo?<\/h4>\r\n\r\n    <span class=\"cite\">\"Mi peregrinaje fue largo, de m\u00e1s de 30 a\u00f1os sin diagn\u00f3stico. Se me da el diagn\u00f3stico y empiezo a buscar y no hab\u00eda nada, era como un desierto. Encontrar a alguien que se est\u00e1 moviendo en la misma direcci\u00f3n y con mayor ambici\u00f3n supuso para m\u00ed enchufarme a un cohete, a un b\u00f3lido. Est\u00e1bamos en una situaci\u00f3n muy injusta, hu\u00e9rfanos en el sistema. Siempre he cre\u00eddo en ese proyecto. Nosotros sin FEDER no hubi\u00e9semos llegado a ning\u00fan sitio\".<\/span> Rosario Fern\u00e1ndez. Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    Esta declaraci\u00f3n es solo un ejemplo de que a trav\u00e9s del empoderamiento de los pacientes y sus familias, las personas tienen m\u00e1s estrategias para mejorar su autogesti\u00f3n en discapacidad y salud. Adem\u00e1s, comienzan a valorar la ayuda mutua entre iguales, y esto es relevante a la hora de tomar decisiones en aquellos aspectos que repercuten en la trayectoria de sus vidas.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    La uni\u00f3n y el encuentro entre personas afectadas, sus familias y personas que han vivido una situaci\u00f3n similar contribuye positivamente a que todas las personas se puedan sentir comprendidas. <b>Esta relaci\u00f3n, por tanto, puede ser positiva y beneficiosa tanto a nivel social como psicol\u00f3gico.<\/b>\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    La constituci\u00f3n de una asociaci\u00f3n no resulta demasiado complicada, aunque tiene que cumplir con ciertas formalidades administrativas. Se debe constituir mediante acuerdo de tres o m\u00e1s personas f\u00edsicas que se comprometen a poner en com\u00fan conocimientos, medios y actividades para conseguir unos fines y objetivos comunes.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    El <b>asociacionismo<\/b> es la forma natural de vertebraci\u00f3n de la sociedad civil. En cualquiera de sus formas, las asociaciones son el veh\u00edculo natural mediante el cual las personas se organizan para realizar <b>actividades comunes<\/b> y para <b>alcanzar logros<\/b> que por s\u00ed solos no conseguir\u00edan. El movimiento que genera las asociaciones de pacientes y su fuerza es lo que provoca los cambios en la sociedad.\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <h4>\u00bfD\u00f3nde puedo compartir todo lo que s\u00e9?<\/h4>\r\n\r\n    En el reto 1 <i>\u00bfQu\u00e9 es una enfermedad rara?<\/i> conocisteis distintas estrategias que se han llevado a cabo para promover la comunicaci\u00f3n e intercambiar informaci\u00f3n, como, por ejemplo, la aplicaci\u00f3n <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.diseasemaps.org\/es\/\">diseasemaps<\/a> o las comunidades que tiene <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.rareconnect.org\/es\">RareConnect<\/a> de Eurordis.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    En vuestro d\u00eda a d\u00eda est\u00e1is generando constantemente informaci\u00f3n que puede ser de utilidad para las personas que est\u00e1n pasando por lo mismo que vosotros. Para ayudar y compartir lo que sab\u00e9is tambi\u00e9n pod\u00e9is serviros de las herramientas TIC y del mundo 2.0 (<a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/search?q=%23enfermedadesraras\">#enfermedadesraras<\/a>). Estas herramientas os permitir\u00e1n crear un espacio virtual para que pod\u00e1is conectaros con otras personas a trav\u00e9s de internet y trabajar en un proyecto com\u00fan de manera colaborativa.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    Compartir vuestro conocimiento con otras personas que est\u00e1n pasando por la misma situaci\u00f3n da m\u00e1s visibilidad a lo que os sucede y contribuye a que aumenten recursos y facilidades. Adem\u00e1s, la colaboraci\u00f3n entre iguales genera un sentido de pertenencia a un proyecto que es \u00fanico y com\u00fan para todos los miembros de la misma comunidad.\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel End -->\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel Start -->\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel wpsm_panel-default\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-heading\" role=\"tab\" >\r\n\t\t\t\t\t\t  <h4 class=\"wpsm_panel-title\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<a  class=\"collapsed\"  data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#wpsm_accordion_286 \" href=\"javascript:void(0)\" data-target=\"#ac_286_collapse2\" onclick=\"do_resize()\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_open_cl_icon fa fa-plus\"><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_title_class\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tRecursos\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/h4>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div id=\"ac_286_collapse2\" class=\"wpsm_panel-collapse collapse \"  >\r\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"wpsm_panel-body\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t    <h4>Informaci\u00f3n y asesor\u00eda<\/h4>\r\n\r\n    Para dudas de informaci\u00f3n, de asistencia social, derechos, pod\u00e9is acudir a los servicios de Atenci\u00f3n Directa de FEDER. Entre ellos:\r\n\r\n    <ul class=\"first-level bold\">\r\n\r\n        <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/enfermedades-raras\/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda\">Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n.<\/a><\/b> FEDER pone a la disposici\u00f3n de cualquier persona con diagn\u00f3stico o sospecha de \u00e9l, su Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n en enfermedades raras. Actualmente esta es la \u00fanica l\u00ednea de Atenci\u00f3n Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a y gracias a su experiencia de trabajo desde el 2002, est\u00e1 a la cabeza en la Red Europea de L\u00edneas de Ayuda en Enfermedades Raras. <\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/1631-feder-fortalece-su-servicio-de-asesoramiento-juridico\">Servicio de Asesor\u00eda Jur\u00eddica.<\/a><\/b> Proporciona unas recomendaciones de actuaci\u00f3n en el \u00e1mbito legal dando protagonismo al objeto de la consulta. Por ejemplo: reconocimiento o revisi\u00f3n de grado de la discapacidad o de la dependencia, derivaciones hospitalarias a centro de referencia, acceso a medicamentos, segunda opini\u00f3n m\u00e9dica, etc.<\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/servicios-para-personas\/3812-servicio-de-atencion-psicologica\">Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER.<\/a><\/b> El Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER tiene como objetivo estrat\u00e9gico fomentar la normalizaci\u00f3n biol\u00f3gica, psicol\u00f3gica y social de las personas con enfermedades raras y sus familias con objeto de mejorar sus condiciones de salud. El Servicio es de car\u00e1cter preventivo y est\u00e1 siempre vinculado directamente a la enfermedad. Si las consecuencias psciol\u00f3gicas que la enfermedad genera requieren de la intervenci\u00f3n de otro tipo de profesionales, el Servicio trabaja de forma coordinada con un euipo interdisciplinar de profesionales para mejorar la salud emocional.<\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/nuestros-servicios\/servicios-a-las-personas\/6113-servicio-de-atenci%C3%B3n-educativa\">Servicio de Atenci\u00f3n Educativa.<\/a><\/b> Los menores con enfermedades raras tienen derecho a la educaci\u00f3n como cualquier ni\u00f1o o ni\u00f1a. Tienen derecho a una educaci\u00f3n de calidad y equitativa, independientemente de sus condiciones y circunstancias. Desde FEDER trabajan para posibilitar la educaci\u00f3n inclusiva de los menores con una enfermedad rara a trav\u00e9s de este Servicio.<\/li>\r\n\r\n    <\/ul>\r\n\r\n    <h4>Formaci\u00f3n presencial<\/h4>\r\n\r\n    FEDER fomenta el movimiento asociativo ayudando en la creaci\u00f3n de asociaciones y acompa\u00f1\u00e1ndolas en su crecimiento y desarrollo. FEDER valora el potencial de las personas como protagonistas de su propio cambio.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    Para tener una visi\u00f3n general de lo que implica o lo que aporta vuestra participaci\u00f3n en un movimiento asociativo es necesaria la formaci\u00f3n espec\u00edfica en este \u00e1mbito. A continuaci\u00f3n, os mostramos oportunidades formativas en modalidad presencial:\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <ul class=\"first-level bold\">\r\n\r\n        <li>\r\n\r\n            <b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/servicios-para-socios\/3823-formacion-para-el-movimiento-asociativo\">Escuela de Formaci\u00f3n CREER-FEDER<\/a><\/b>\r\n\r\n            <br \/>\r\n            <br \/>\r\n\r\n            La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras organiza \u2013junto con el <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.creenfermedadesraras.es\/creer_01\/index.htm\">Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)<\/a> de Burgos (dependiente del IMSERSO)\u2013 un encuentro que tiene como objetivo ser un punto de reuni\u00f3n anual. De esta manera, las entidades de Enfermedades Poco Frecuentes del panorama nacional pueden abordar todos los aspectos de inter\u00e9s para el colectivo.\r\n\r\n            <br \/>\r\n            <br \/>\r\n\r\n            La Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER busca conformar un espacio \u00fanico para formar profesionales desde el enfoque del mundo asociativo. As\u00ed, os pueden informar c\u00f3mo potenciar al m\u00e1ximo la capacidad de acci\u00f3n de vuestro hijo y propiciar una convivencia y relaci\u00f3n eficaz entre los representantes de las patolog\u00edas, los ponentes y el equipo de FEDER.\r\n\r\n        <\/li>\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li>\r\n\r\n            <b><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\/news\/solicita-una-plaza-en-la-escuela-de-verano-de-eurordis-2018\">Eurordis Summer School<\/a><\/b>\r\n\r\n            <br \/>\r\n            <br \/>\r\n\r\n            Los pacientes est\u00e1n asumiendo un papel cada vez m\u00e1s importante en la promoci\u00f3n del desarrollo de medicamentos y el acceso equitativo a los tratamientos en toda Europa. Asimismo, est\u00e1n exigiendo que la informaci\u00f3n m\u00e9dica sea m\u00e1s clara, precisa y comprensible. Con el fin de ayudaros a prepararos para estos roles y como parte de su compromiso de empoderar a las personas que viven con enfermedades raras, EURORDIS lanz\u00f3 su propio programa de capacitaci\u00f3n para pacientes expertos en 2008.\r\n\r\n            <br \/>\r\n            <br \/>\r\n\r\n            El programa permite a los pacientes e investigadores mejorar sus habilidades de defensa y entender el proceso regulador de los medicamentos hu\u00e9rfanos para que puedan luchar conjuntamente a nivel europeo.\r\n\r\n        <\/li>\r\n    <\/ul>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <h4>Formaci\u00f3n online FEDER<\/h4>\r\n\r\n    Para ir m\u00e1s all\u00e1 de las barreras geogr\u00e1ficas y superar el alcance territorial que exigen las formaciones presenciales, hay entidades como FEDER que utilizan las nuevas tecnolog\u00edas para que la informaci\u00f3n y el conocimiento lleguen a m\u00e1s personas. <b>Oportunidades formativas en modalidad online:<\/b>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <ul class=\"first-level bold\">\r\n\r\n        <li>\r\n\r\n            <b>Curso \u201cFormaci\u00f3n en habilidades para la gesti\u00f3n eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias\u201d.<\/b> Este curso responde a la situaci\u00f3n que est\u00e1n viviendo actualmente las asociaciones de pacientes, quienes asumen cada vez m\u00e1s responsabilidad y est\u00e1n adoptando un rol b\u00e1sico e imprescindible en el sistema sanitario. Por ello, es fundamental la formaci\u00f3n que las asociaciones reciban en determinados aspectos, como son, el liderazgo, la toma de decisiones, la negociaci\u00f3n o la gesti\u00f3n de conflictos. Si quer\u00e9is m\u00e1s informaci\u00f3n escribid a: <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"mailto:formacion@enfermedades-raras.org\">formacion@enfermedades-raras.org<\/a>\r\n\r\n        <\/li>\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li>\r\n\r\n            <b>P\u00edldoras Informativas en Gesti\u00f3n Asociativa.<\/b> Este curso busca brindar a las personas que lo realicen con nuevas habilidades en la gesti\u00f3n asociativa a trav\u00e9s de la comunicaci\u00f3n estrat\u00e9gica, la gesti\u00f3n de equipos, la motivaci\u00f3n y responsabilidad social. A continuaci\u00f3n, pod\u00e9is encontrar <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/slider-home\/6211-feder-y-novartis-empoderan-a-las-organizaciones-de-pacientes-a-trav%C3%A9s-de-p%C3%ADldoras-informativas-en-gesti%C3%B3n-asociativa%E2%80%99\">m\u00e1s informaci\u00f3n<\/a>.\r\n\r\n        <\/li>\r\n    <\/ul>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <h4>Canales de informaci\u00f3n<\/h4>\r\n\r\n    Adem\u00e1s del contacto directo entre las personas afectadas, tambi\u00e9n pod\u00e9is usar las herramientas online para dotar de mayor fuerza a los mensajes que quer\u00e9is transmitir. Actualmente, son muchos los canales de informaci\u00f3n que pose\u00e9is. Los m\u00e1s conocidos son las cuentas en <b>Twitter<\/b>, p\u00e1ginas de <b>Facebook<\/b> o p\u00e1ginas de dise\u00f1o de im\u00e1genes como <b>Canva<\/b> o <b>Piktochart<\/b>. Tamb\u00eden pod\u00e9is crear vuestro propio espacio a trav\u00e9s de <b>blogs<\/b> utilizando un gestor de contenidos como wordpress.\r\n\r\n    <br \/>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel End -->\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel Start -->\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel wpsm_panel-default\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"wpsm_panel-heading\" role=\"tab\" >\r\n\t\t\t\t\t\t  <h4 class=\"wpsm_panel-title\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<a  class=\"collapsed\"  data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#wpsm_accordion_286 \" href=\"javascript:void(0)\" data-target=\"#ac_286_collapse3\" onclick=\"do_resize()\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_open_cl_icon fa fa-plus\"><\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t \r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"ac_title_class\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tPara saber m\u00e1s\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/h4>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div id=\"ac_286_collapse3\" class=\"wpsm_panel-collapse collapse \"  >\r\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"wpsm_panel-body\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<h4>Herramientas TIC<\/h4>\r\n\r\n    Pod\u00e9is conocer otras realidades a trav\u00e9s de las herramientas TIC, e incluso, contar vuestra experiencia para ayudar a otras familias que han vivido, viven o vivir\u00e1n situaciones parecidas.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    A trav\u00e9s de distintos <b>hashtags<\/b> se crean movimientos sociales en twitter. Los hashtags (#) permiten compartir experiencias, recursos y conocimiento sobre profesionales de referencia a trav\u00e9s de distintos hilos de conversaci\u00f3n. S\u00famate o crea el tuyo propio:\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <ul class=\"first-level\">\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/search?f=tweets&vertical=default&q=%23ffpacientes&src=typd\">#ffpaciente<\/a> ante todo personas<\/li>\r\n        <br \/>\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/saluddigital?f=tweets&vertical=default&src=hash\">#SaludDigital<\/a><\/li>\r\n        <br \/>\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/AlfabetizacionSalud?src=hash\">#AlfabetizacionSalud<\/a><\/li>\r\n        <br \/>\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/twitter.com\/search?q=%23enfermedadesraras\">#enfermedadesraras<\/a><\/li>\r\n    <\/ul>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <b>Symbaloo.<\/b> Crea tu escritorio de recursos y comp\u00e1rtelo, o consulta el <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/www.symbaloo.com\/mix\/escritoriodelpaciente\">Escritorio del Paciente<\/a> creado por profesionales sanitarios.\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n\r\n    <b>Blogs.<\/b> Cuenta tu historia a trav\u00e9s de blogs, para dar difusi\u00f3n y visibilidad y convertirse en una v\u00eda para comunicarte con otras familias. Por ejemplo:\r\n\r\n    <br \/>\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <span class=\"cite\">\u201cMi hijo es s\u00f3lo un peque\u00f1o con una rara enfermedad conocida como S\u00edndrome de Joubert con defecto Orofaciodigital. <b>\u00c9l no es raro, su enfermedad s\u00ed.<\/b> Y mi historia, a pesar de ser diferente, no deja de ser una historia sobre un ni\u00f1o y su Mam\u00e1.\u201d<\/span> Mar\u00eda, madre de Farid. Blog <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.cincosentidosymedio.com\">Cinco sentidos y medio<\/a>.\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <h4>Formaci\u00f3n adicional<\/h4>\r\n\r\nOtras asociaciones como las siguientes ofrecen servicios, recursos y cursos de formaci\u00f3n similares:\r\n\r\n    <ul class=\"first-level\">\r\n\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/salutweb.gencat.cat\/ca\/ambits_tematics\/per_perfils\/Consell_pacients\/\">Consell Consultiu de Pacients<\/a><\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/escueladepacientes.es\/\">Escuela de Pacientes (Escuela Andaluza de Salud P\u00fablica)<\/a><\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.madrid.org\/cs\/Satellite?cid=1354619704129&language=es&pagename=PortalSalud%2FPage%2FPTSA_HomeDonacion&vest=1354619704129\">Escuela Madrile\u00f1a de Salud<\/a><\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/ffpaciente.es\/escuelas-de-pacientes\/\">Listado de las Escuelas de Pacientes de Espa\u00f1a<\/a><\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"\">ALIBER: Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/a><\/li>\r\n\r\n    <\/ul>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\r\n    <h4>Lecturas<\/h4>\r\n\r\n    <ul class=\"first-level\">\r\n\r\n        <li><b>FEDER.<\/b> <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/phocadownload\/OBSER\/La_fuerza_del_movimiento_asociativo-2015.pdf\"><i>La fuerza del movimiento asociativo.<\/i><\/a><\/li>\r\n\r\n        <br \/>\r\n\r\n        <li><b>Estrella Mayoral Rivero y Ester Ceballos Reyes.<\/b> <a class=\"link\" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/images\/stories\/documentos\/Guia_Asesoria_Tcnica.pdf\"><i>Gu\u00eda t\u00e9cnica para grupos de afectados y asociaciones.<\/i><\/a> FEDER<\/li>\r\n\r\n    <\/ul>\r\n\r\n    <br \/>\r\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<!-- Inner panel End -->\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\r\n<script type=\"text\/javascript\">\r\n\t\r\n\t\tfunction do_resize(){\r\n\r\n\t\t\tvar width=jQuery( '.wpsm_panel .wpsm_panel-body iframe' ).width();\r\n\t\t\tvar height=jQuery( '.wpsm_panel .wpsm_panel-body iframe' ).height();\r\n\r\n\t\t\tvar toggleSize = true;\r\n\t\t\tjQuery('iframe').animate({\r\n\t\t\t    width: toggleSize ? width : 640,\r\n\t\t\t    height: toggleSize ? height : 360\r\n\t\t\t  }, 250);\r\n\r\n\t\t\t  toggleSize = !toggleSize;\r\n\t\t}\r\n\t\t\r\n<\/script>\t\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00bfQu\u00e9 m\u00e1s puedo aprender? \u00bfC\u00f3mo pod\u00e9is aprender de otras familias? \u00bfSer\u00e1 que s\u00f3lo me pasa a m\u00ed? \u00bfC\u00f3mo lo hacen otras familias? El intercambio de informaci\u00f3n entre las personas siempre nos fortalece. Formar parte de una asociaci\u00f3n de pacientes como FEDER, EURORDIS o ALIBER puede ser una fuente de apoyo para vosotros. Este intercambio de &#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-155","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/155","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=155"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/155\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":412,"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/155\/revisions\/412"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/appcomjunts.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=155"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}