Què més puc aprendre?

Què més podeu aprendre del món sanitari?

A l’Estat Espanyol, els drets del pacient es recullen en diverses normes, començant per la Constitució Espanyola, que consagra el dret fonamental a la protecció de la salut, i per la Llei General de Sanitat de l’any 1986, que estableix els drets i deures fonamentals del pacient, així com els principies generals d’universalitat i equitat.

Un exemple de llei de defensa del pacient és la Llei bàsica reguladora de l’autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d’informació i documentació clínica (LLEI 41/2002). Cada comunitat autònoma és responsable, en gran mesura, del desenvolupament d’aquesta llei.

Aquestes lleis són l’eix bàsic de les relacions clínico-assistencials. És important conèixer que existeixen, saber quines són, quines lleis ens emparen i regulen els drets i deures que teniu dins del món sanitari i les accions vinculades a la vostra atenció en salut.

Als països llatinoamericans, les lleis que regulen els drets i deures de les persones en temes de salut són, naturalment, unes altres. Aquestes lleis es poden consultar a través de la pàgina web de l’Organització Panamericana de la Salud (PAHO) que pertany a l’Organització Mundial de la Salut.

Puc aprendre més d’altres realitats? Com?

"El meu peregrinatge va ser llarg, de més de 30 anys sense diagnòstic. Quan em vas donar el diagnòstic, vaig començar a buscar i no hi havia res, era com si un desert. Trobar algú que es mou en la mateixa direcció i amb una major ambició va suposar endollar-me en un coet, a un bòlit. Estàvem en una situació molt injusta, orfes en el sistema. Sempre he cregut en aquest projecte. Nosaltres sense FEDER no hauríem arribat enlloc". Rosario Fernández. Asociación Española de Porfiria.

Aquest testimoni és només un exemple que ens demostra que a través de l’apoderament dels pacients i les seves famílies, les persones tenen més estratègies per millorar l’autogestió en discapacitat i salut. A més a més, comencen a valorar l’ajuda mútua entre iguals, i això és rellevant a l’hora de prendre decisions en aquells aspectes que repercuteixen en la trajectòria de les seves vides.

La unió i la trobada entre persones afectades, les seves famílies i les persones que han viscut una situació similar contribueix positivament a que totes les persones es puguin sentir escoltades. Aquesta relació amb altres famílies afectades, per tant, pot ser positiva i beneficiosa tant a nivell social com psicològic.

La constitució d’una associació no resulta massa complicada, encara que ha de complir amb certes formalitats administratives. S’ha de constituir a través d’un acord de tres o més persones físiques que es comprometin a posar en comú coneixements, medis i activitats per aconseguir uns fins i objectius comuns.

L’associacionisme és la forma natural de vertebració de la societat civil. En qualsevol de les seves formes, les associacions són el vehicle natural mitjançant el qual les persones s’organitzen per realitzar activitats conjuntes i per aconseguir objectius que per ells mateixos no aconseguirien. El moviment que genera les associacions de pacients i la seva força és el que provoca els canvis en la societat.

On puc compartir tot el que sé?

Al tema 1 Què és una malaltia rara? Vau conèixer diferents estratègies que s’han dut a terme per promoure la comunicació i l’intercanvi d’informació com, per exemple, l’aplicació diseasemaps o les comunitats que té RareConnect d’Eurordis.

En el vostre dia a dia genereu constantment informació que pot ser d’utilitat per a les persones que estan passant pel mateix que vosaltres. Per ajudar i compartir el que sabeu també podeu utilitzar les eines TICs i el món 2.0 (#enfermedadesraras). Aquestes eines us permetran crear un espai virtual perquè us pugueu connectar amb altres persones a través d’internet i treballar en un projecte comú de manera col·laborativa.

Compartir el vostre coneixement amb altres persones que estan passat per la mateixa situació dona més visibilitat al que us passa i contribueix a què augmentin recursos i facilitats. A més, la col·laboració entre iguals genera un sentit de pertinença a un projecte que és únic i comú per a tots els membres de la mateixa comunitat.

Informació i assessoria

Si teniu dubtes d’informació, d’assistència social o dels vostres drets, podeu acudir als serveis d’Atenció Directa de FEDER, entre els quals hi ha:

• Servei d'Informació i Orientació. FEDER posa a la disposició de qualsevol persona amb diagnòstic o sospita, el seu Servei d’Informació i Orientació en malalties rares. Actualment aquesta és l’única línia d’Atenció Integral per a les persones amb malalties poc freqüents a Espanya i, gràcies a la seva experiència de treball des del 2002, està al capdavant de la Xarxa Europea de Línies en Malalties Rares.


• Servei s'Assessoria Jurídica. Proporciona unes recomanacions d’actuació en l’àmbit legal i dóna protagonisme a l’objecte de la consulta. Per exemple: reconeixement o revisió del grau de la discapacitat o de la dependència, derivacions hospitalàries al centre de referència, accés a medicaments, segona opinió mèdica, etc.


• Servei d'Atenció Psicològica de FEDER. El Servei d'Atenció Psicològica de FEDER té l'objectiu estratègic de fomentar la normalització biològica, psicològica i social de les persones amb malalties rares i de les seves famílies amb la finalitat de millorar les seves condicions de salud. El Servei és de caràcter preventiu i està sempre vinculat directament a la malaltia. Si les conseqüències psicològiques que la malaltia genera requereixen la intervenció d'altres professionals, el Servei treballa de forma coordinada amb tot un equip interdisciplinari per millorar la salud emocional.


• Servei d'Atenció Educativa. Els menors amb malalties rares tenen dret a l'educació com qualsevol nen o nena. Tenen dret a una educació de qualitat i equitativa, independentment de les seves condiciones i circumstàncies. Des de FEDER treballen per possibilitar una educació inclusiva dels menors amb una malaltia rara a través d'aquest Servei.

Formació presencial

FEDER fomenta el moviment associatiu i ajuda a la creació d’associacions, que acompanya durant el seu creixement i desenvolupament. FEDER valora el potencial de les persones com a protagonistes del seu propi canvi.

Per tenir una visió general del que implica o el que aporta la vostra participació en un moviment associatiu és necessària la formació específica en aquest àmbit. A continuació, us ensenyem oportunitats formatives amb modalitat presencial:

• Escola de Formació CREER-FEDER
  
  La Federación Española de Enfermedades Raras organitza –conjuntament amb el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos (que depèn del IMSERSO)– una trobada que té com a objectiu ser un punt de reunió anual. D’aquesta manera, les associacions de Malalties Minoritàries del panorama nacional poden abordar tots els aspectes d’interès per al col·lectiu.
  
  L’escola de formació FEDER-CREER busca conformar un espai únic per formar professionals des de l’enfocament del món associatiu. D’aquesta manera, us poden informar sobre com potenciar al màxim la capacitat d’acció del vostre fill y propiciar una convivència i relació eficaç entre els representants de les patologies, els ponents i l’equip de FEDER.


• Eurordis Summer School
  
  Els pacients estan assumint un paper cada vegada més important en la promoció del desenvolupament de medicaments i l’accés equitatiu als tractaments a tot Europa. Per això, exigeixen que la informació mèdica sigui més clara, precisa i comprensible. Amb la finalitat d’ajudar-vos a preparar per aquests rols i com a part del seu compromís d’apoderar les persones que viuen amb malalties minoritàries, EURORDIS va llançar el seu propi programa de capacitació per a pacients experts l’any 2008.
  
  El programa permet que els pacients i investigadors puguin millorar les habilitats de defensa i entendre el procés regulador dels medicaments orfes perquè puguin lluitar conjuntament a nivell europeu.

Formació en línia FEDER

Per anar més enllà de les barreres geogràfiques i superar l’assoliment territorial que exigeixen les formacions presencials, hi ha entitats com FEDER que utilitzen les noves tecnologies perquè la informació i el coneixement arribin a més persones. Oportunitats formatives amb modalitat en línia:

• Curs “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias”. Aquest curs respon a la situació que estan vivint actualment les associacions de pacients, que assumeixen cada vegada més responsabilitat i estan adoptant un rol bàsic i imprescindible al sistema sanitari. Per això, és fonamental la formació que les associacions reben en determinats aspectes, com són el lideratge, la presa de decisions, la negociació o la gestió de conflictes. Si voleu més informació escriviu a: formacion@enfermedades-raras.org


• Pastilles Informatives en Gestió Associativa. Aquest recurs busca posar a disposició de les persones noves habilitats en la gestió associativa a través de la comunicació estratègica, la gestió d’equips, la motivació i la responsabilitat social. Trobareu Més informació aqui.

Canals d’informació

A més a més del contacte directe entre les persones afectades, també podeu utilitzar les eines en línia per dotar de més força els missatges que voleu transmetre. Actualment, són molts els canals d’informació que teniu a la vostra disposició. Els més coneguts són els comptes de Twitter, pàgines de Facebook o pàgines de disseny d’imatges com Canva o Piktochart. També podeu crear el vostre propi espai a través de blogs a través d’un gestor de continguts com Wordpress.

Eines TIC

Podeu conèixer totes les realitats mitjançant les eines TIC i, fins i tot, explicar la vostra experiència per ajudar a altres famílies que han viscut, viuen o viuran situacions similars.

A través de diferents hashtags es creen moviments socials a Twitter. Els hashtags (#) permeten compartir experiències, recursos i coneixement sobre professionals de referència a través de diversos fils de conversació. Suma-t’hi o crea el teu propi fil:

• #ffpaciente


• #SaludDigital


• #AlfabetizacionSalud


• #enfermedadesraras

Symbaloo. Crea el teu escriptori i comparteix-lo, o consulta l’Escritorio del Paciente creat per professionals sanitaris.

Blogs. Explica la teva història a través de blogs, per fer-ne difusió i donar-hi visibilitat perquè es puguin convertir en una via per comunicar-te amb altres famílies. Per exemple:

“El meu fill només és un nen petit amb una malaltia rara coneguda com a Síndrome de Joubert amb defecte Orofaciodigital. Ell no és estrany, la seva malaltia, sí. I la meva història, tot i ser diferent, no deixa de ser una història sobre un nen i la seva Mare”. María, mare de Farid. Blog Cinco sentidos y medio.

Formació complementària

Altres associacions com les següents ofereixen serveis, recursos i cursos de formació similars:

• Consell Consultiu de Pacients


• Escola de Pacients (Escuela Andaluza de Salud Pública)


• Escola Madrileña de Salud


• Llista de les Escoles de Pacients a Espanya

Lectures

• FEDER. La fuerza del movimiento asociativo.


• Estrella Mayoral Rivero y Ester Ceballos Reyes. Guía técnica para grupos de afectados y asociaciones. FEDER