¿Qué más puedo aprender?

¿Qué más podéis aprender del mundo sanitario?

En el Estado Español, los derechos del paciente se recogen en diversas normas, empezando por la Constitución Española, que consagra el derecho fundamental a la protección de la salud, y por la Ley General de Sanidad del año 1986, que estableció los derechos y deberes fundamentales del paciente, así como los principios generales de universalidad y equidad.

Un ejemplo de ley de defensa del paciente es la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica (Ley 41/2002), de cuyo desarrollo son responsables, en buena medida, las comunidades autónomas.

Estas leyes son el eje básico de las relaciones clínico-asistenciales. Es importante conocer que existen, saber cuáles son, qué leyes os amparan y regulan los derechos y deberes que tenéis dentro del mundo sanitario y las acciones vinculadas a vuestra atención de salud.

Las leyes que regulan los derechos y deberes de las personas en temas de salud a los países latinoamericanos son, naturalmente, otras. Estas leyes las podéis consultar en la página web de la Organización Panamericana de la Salud (PAHO) que pertenece a la Organización Mundial de la Salud.

¿Puedo aprender más de otras realidades? ¿Cómo?

"Mi peregrinaje fue largo, de más de 30 años sin diagnóstico. Se me da el diagnóstico y empiezo a buscar y no había nada, era como un desierto. Encontrar a alguien que se está moviendo en la misma dirección y con mayor ambición supuso para mí enchufarme a un cohete, a un bólido. Estábamos en una situación muy injusta, huérfanos en el sistema. Siempre he creído en ese proyecto. Nosotros sin FEDER no hubiésemos llegado a ningún sitio". Rosario Fernández. Asociación Española de Porfiria.

Esta declaración es solo un ejemplo de que a través del empoderamiento de los pacientes y sus familias, las personas tienen más estrategias para mejorar su autogestión en discapacidad y salud. Además, comienzan a valorar la ayuda mutua entre iguales, y esto es relevante a la hora de tomar decisiones en aquellos aspectos que repercuten en la trayectoria de sus vidas.

La unión y el encuentro entre personas afectadas, sus familias y personas que han vivido una situación similar contribuye positivamente a que todas las personas se puedan sentir comprendidas. Esta relación, por tanto, puede ser positiva y beneficiosa tanto a nivel social como psicológico.

La constitución de una asociación no resulta demasiado complicada, aunque tiene que cumplir con ciertas formalidades administrativas. Se debe constituir mediante acuerdo de tres o más personas físicas que se comprometen a poner en común conocimientos, medios y actividades para conseguir unos fines y objetivos comunes.

El asociacionismo es la forma natural de vertebración de la sociedad civil. En cualquiera de sus formas, las asociaciones son el vehículo natural mediante el cual las personas se organizan para realizar actividades comunes y para alcanzar logros que por sí solos no conseguirían. El movimiento que genera las asociaciones de pacientes y su fuerza es lo que provoca los cambios en la sociedad.

¿Dónde puedo compartir todo lo que sé?

En el reto 1 ¿Qué es una enfermedad rara? conocisteis distintas estrategias que se han llevado a cabo para promover la comunicación e intercambiar información, como, por ejemplo, la aplicación diseasemaps o las comunidades que tiene RareConnect de Eurordis.

En vuestro día a día estáis generando constantemente información que puede ser de utilidad para las personas que están pasando por lo mismo que vosotros. Para ayudar y compartir lo que sabéis también podéis serviros de las herramientas TIC y del mundo 2.0 (#enfermedadesraras). Estas herramientas os permitirán crear un espacio virtual para que podáis conectaros con otras personas a través de internet y trabajar en un proyecto común de manera colaborativa.

Compartir vuestro conocimiento con otras personas que están pasando por la misma situación da más visibilidad a lo que os sucede y contribuye a que aumenten recursos y facilidades. Además, la colaboración entre iguales genera un sentido de pertenencia a un proyecto que es único y común para todos los miembros de la misma comunidad.

Información y asesoría

Para dudas de información, de asistencia social, derechos, podéis acudir a los servicios de Atención Directa de FEDER. Entre ellos:

• Servicio de Información y Orientación. FEDER pone a la disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras. Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de trabajo desde el 2002, está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.


• Servicio de Asesoría Jurídica. Proporciona unas recomendaciones de actuación en el ámbito legal dando protagonismo al objeto de la consulta. Por ejemplo: reconocimiento o revisión de grado de la discapacidad o de la dependencia, derivaciones hospitalarias a centro de referencia, acceso a medicamentos, segunda opinión médica, etc.


• Servicio de Atención Psicológica de FEDER. El Servicio de Atención Psicológica de FEDER tiene como objetivo estratégico fomentar la normalización biológica, psicológica y social de las personas con enfermedades raras y sus familias con objeto de mejorar sus condiciones de salud. El Servicio es de carácter preventivo y está siempre vinculado directamente a la enfermedad. Si las consecuencias psciológicas que la enfermedad genera requieren de la intervención de otro tipo de profesionales, el Servicio trabaja de forma coordinada con un euipo interdisciplinar de profesionales para mejorar la salud emocional.


• Servicio de Atención Educativa. Los menores con enfermedades raras tienen derecho a la educación como cualquier niño o niña. Tienen derecho a una educación de calidad y equitativa, independientemente de sus condiciones y circunstancias. Desde FEDER trabajan para posibilitar la educación inclusiva de los menores con una enfermedad rara a través de este Servicio.

Formación presencial

FEDER fomenta el movimiento asociativo ayudando en la creación de asociaciones y acompañándolas en su crecimiento y desarrollo. FEDER valora el potencial de las personas como protagonistas de su propio cambio.

Para tener una visión general de lo que implica o lo que aporta vuestra participación en un movimiento asociativo es necesaria la formación específica en este ámbito. A continuación, os mostramos oportunidades formativas en modalidad presencial:

• Escuela de Formación CREER-FEDER
  
  La Federación Española de Enfermedades Raras organiza –junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos (dependiente del IMSERSO)– un encuentro que tiene como objetivo ser un punto de reunión anual. De esta manera, las entidades de Enfermedades Poco Frecuentes del panorama nacional pueden abordar todos los aspectos de interés para el colectivo.
  
  La Escuela de Formación FEDER-CREER busca conformar un espacio único para formar profesionales desde el enfoque del mundo asociativo. Así, os pueden informar cómo potenciar al máximo la capacidad de acción de vuestro hijo y propiciar una convivencia y relación eficaz entre los representantes de las patologías, los ponentes y el equipo de FEDER.


• Eurordis Summer School
  
  Los pacientes están asumiendo un papel cada vez más importante en la promoción del desarrollo de medicamentos y el acceso equitativo a los tratamientos en toda Europa. Asimismo, están exigiendo que la información médica sea más clara, precisa y comprensible. Con el fin de ayudaros a prepararos para estos roles y como parte de su compromiso de empoderar a las personas que viven con enfermedades raras, EURORDIS lanzó su propio programa de capacitación para pacientes expertos en 2008.
  
  El programa permite a los pacientes e investigadores mejorar sus habilidades de defensa y entender el proceso regulador de los medicamentos huérfanos para que puedan luchar conjuntamente a nivel europeo.

Formación online FEDER

Para ir más allá de las barreras geográficas y superar el alcance territorial que exigen las formaciones presenciales, hay entidades como FEDER que utilizan las nuevas tecnologías para que la información y el conocimiento lleguen a más personas. Oportunidades formativas en modalidad online:

• Curso “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias”. Este curso responde a la situación que están viviendo actualmente las asociaciones de pacientes, quienes asumen cada vez más responsabilidad y están adoptando un rol básico e imprescindible en el sistema sanitario. Por ello, es fundamental la formación que las asociaciones reciban en determinados aspectos, como son, el liderazgo, la toma de decisiones, la negociación o la gestión de conflictos. Si queréis más información escribid a: formacion@enfermedades-raras.org


• Píldoras Informativas en Gestión Asociativa. Este curso busca brindar a las personas que lo realicen con nuevas habilidades en la gestión asociativa a través de la comunicación estratégica, la gestión de equipos, la motivación y responsabilidad social. A continuación, podéis encontrar más información.

Canales de información

Además del contacto directo entre las personas afectadas, también podéis usar las herramientas online para dotar de mayor fuerza a los mensajes que queréis transmitir. Actualmente, son muchos los canales de información que poseéis. Los más conocidos son las cuentas en Twitter, páginas de Facebook o páginas de diseño de imágenes como Canva o Piktochart. Tambíen podéis crear vuestro propio espacio a través de blogs utilizando un gestor de contenidos como wordpress.

Herramientas TIC

Podéis conocer otras realidades a través de las herramientas TIC, e incluso, contar vuestra experiencia para ayudar a otras familias que han vivido, viven o vivirán situaciones parecidas.

A través de distintos hashtags se crean movimientos sociales en twitter. Los hashtags (#) permiten compartir experiencias, recursos y conocimiento sobre profesionales de referencia a través de distintos hilos de conversación. Súmate o crea el tuyo propio:

• #ffpaciente ante todo personas


• #SaludDigital


• #AlfabetizacionSalud


• #enfermedadesraras

Symbaloo. Crea tu escritorio de recursos y compártelo, o consulta el Escritorio del Paciente creado por profesionales sanitarios.

Blogs. Cuenta tu historia a través de blogs, para dar difusión y visibilidad y convertirse en una vía para comunicarte con otras familias. Por ejemplo:

“Mi hijo es sólo un pequeño con una rara enfermedad conocida como Síndrome de Joubert con defecto Orofaciodigital. Él no es raro, su enfermedad sí. Y mi historia, a pesar de ser diferente, no deja de ser una historia sobre un niño y su Mamá.” María, madre de Farid. Blog Cinco sentidos y medio.

Formación adicional

Otras asociaciones como las siguientes ofrecen servicios, recursos y cursos de formación similares:

• Consell Consultiu de Pacients


• Escuela de Pacientes (Escuela Andaluza de Salud Pública)


• Escuela Madrileña de Salud


• Listado de las Escuelas de Pacientes de España


• ALIBER: Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

Lecturas

• FEDER. La fuerza del movimiento asociativo.


• Estrella Mayoral Rivero y Ester Ceballos Reyes. Guía técnica para grupos de afectados y asociaciones. FEDER