Recibimos un informe médico

¿Qué podéis hacer para entender bien un informe médico?

Después de una visita médica con vuestro hijo, después de una prueba o cuando le dan el alta hospitalaria (porque ha sido ingresado o porque ha ido a urgencias), el equipo médico os entrega un informe médico.

Abandonáis el centro y os quedáis a solas vosotros, vuestro hijo y el informe médico. Tenéis demasiados interrogantes y deseáis saber exactamente qué le pasa a vuestro hijo. Leéis el informe médico una vez, dos, tres veces…, y os agobia, no lo acabáis de entender. Cambiáis de estrategia: buscáis en él detalles de las explicaciones que el médico os ha dado oralmente, pero no los encontráis. Os preguntáis, por ejemplo, “¿qué nos ha dicho el médico que tenemos que hacer?”, pero no encontráis una respuesta clara en el informe.

¡Tenéis muchas dudas! Hay muchas formas abreviadas que no habíais visto nunca y que, incluso, no sabéis cómo pronunciar. Hay palabras desconocidas, que intuís que son importantes, pero que no entendéis: algunas son muy especializadas, otras llevan unos nombres propios que no habíais oído, y otras son palabras de otras lenguas, sobre todo del latín y del inglés. También hay palabras que conocéis, pero dudáis y no sabéis si las habéis estado interpretando correctamente. Leéis frases que os parecen incompletas o carentes de sentido, o que son demasiado largas como para que las podáis comprender bien… Os comenzáis a desesperar en un texto laberíntico. ¡Os sentís perdidos! ¡A continuación veremos cómo evitarlo!

¿Qué podéis hacer?

En primer lugar, es importante que penséis lo siguiente:

No sois extraños ni los únicos. Es normal no entender completamente un informe médico porque es un texto altamente especializado, con muchas palabras técnicas y con una redacción a menudo bastante enrevesada. Por un lado, los médicos no siempre escriben correctamente, porque normalmente escriben muy rápido y de manera muy sintética. Esto hace que en los informes médicos podamos encontrar letras cambiadas entre sí, faltas de ortografía, frases sin verbo o sujeto, formas abreviadas, palabras muy técnicas, palabras diferentes para decir lo mismo, etc. Y todos estos aspectos nos hacen más difícil la comprensión del informe. Por otro lado, el contenido de los informes no se suele adaptar al nivel de conocimiento del paciente o de los familiares, aunque el destinatario principal es, por ley, el paciente. Pensad que el informe a menudo lo escribe más de un especialista (el que hace el ingreso del paciente, el que le sigue, el que le da el alta), y que en realidad está dirigido a destinatarios muy diferentes: desde los pacientes, familiares y cuidadores, hasta los propios autores del informe, pero también a otros especialistas, personal de enfermería, investigadores, evaluadores de la calidad asistencial, autoridades sanitarias, psicólogos, docentes, autoridades judiciales... y es que el informe médico tiene muchas finalidades, y eso también hace que sea un documento muy complejo.

No es necesario que comprendáis completamente todo el informe. Como hemos visto, es un documento que contiene partes diferentes dirigidas a destinatarios diferentes. Por tanto, se trata de que entendáis sobre todo aquellas partes dirigidas a vosotros, los familiares, o los propios pacientes. Normalmente, no es necesario conocer el significado de una fórmula química, sino que solamente deseáis saber si tenéis que tomar la medicina que os han recetado con o sin alimento, antes o después de comer, etc. Lo más importante, de entrada, es entender la información básica relacionada con el diagnóstico, porque deseáis saber qué tiene vuestro hijo, así como la información relacionada con el tratamiento y las pautas a seguir, porque deseáis tener claro qué hacer a partir de ahora.

A continuación, una vez asumidos estos aspectos, podéis utilizar algunas estrategias para comprender adecuadamente el informe y no sentiros perdidos:

Localizar los apartados de Diagnóstico y Tratamiento.
En primer lugar, fijaos en las diferentes partes que tiene el informe y localizad las dos que debéis entender bien, y que son el apartado de Diagnóstico (que también se puede llamar Orientación diagnóstica, Juicio diagnóstico, Juicio clínico), y el apartado de Tratamiento (que también se puede llamar Tratamiento al alta, Tratamiento y recomendaciones, Recomendaciones al alta, Pauta terapéutica), que suelen estar al final del informe.
- El apartado de Diagnóstico suele contener el nombre o los nombres de las enfermedades o trastornos que se sufre o por las que se ha acudido a la visita. Estos nombres son términos o palabras especializadas, que suelen estar recogidas en una lista o clasificación internacional de enfermedades, por lo que a veces van precedidas de un número. El número, por tanto, sólo sirve para clasificar internacionalmente las enfermedades. Si no entendéis qué quieren decir algunos de estos nombres de enfermedades, podéis buscarlos en un diccionario:
  - Diccionarios generales, que contienen los nombres de las enfermedades más comunes, como el Diccionario de la Real Academia Española.
  - Diccionarios especializados de medicina, que incluyen enfermedades menos habituales, como el Diccionario de términos médicos, de la Real Academia Nacional de Medicina.
  - Bases de datos especializadas. En el caso de las enfermedades raras os puede ser muy útil consultar alguna base de datos especializada, como el Listado de patologías de FEDER y el Inventario de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de ORPHANET.
- El apartado de Tratamiento a veces está subdividido en dos subapartados y es especialmente importante porque os indica las pautas a seguir y la medicación que tenéis que tomar una vez habéis abandonado la consulta o el centro médico. Uno de los aspectos más importantes es aseguraros de que entendéis bien cuál es la dosis que hay que tomar de cada medicamento recomendado.

Hacer las preguntas que sean necesarias al especialista. Una vez localizados los dos apartados más importantes (Diagnóstico y Tratamiento), releedlos frente al médico antes de abandonar el centro. Hacedle las preguntas que sean necesarias para estar seguros de que los entendéis y que os queda claro qué deberéis hacer una vez estéis en casa. Si el médico no os lo acaba de explicar suficientemente bien, sabed que podéis pedir que otro especialista del centro os lo aclare.

Pedir contacto. Antes de abandonar la consulta o el centro, pedid un teléfono o una dirección electrónica de contacto, para que en el caso de que más adelante tengáis alguna duda, podáis resolverla rápida y fácilmente dirigiéndoos a la unidad adecuada.

Releer cuidadosamente el informe en vuestra casa. Cuando lleguéis a casa, leed el informe con calma y si tenéis dudas de los demás apartados, marcadlos de alguna manera (por ejemplo, con un rotulador) y en la próxima visita con el médico de referencia aprovechad para preguntarle lo que necesitéis para resolver estas dudas.

Archivar todos los informes. Acostumbraos a guardar todos los informes, en papel o digitalmente, tan ordenadamente como podáis (por ejemplo, archivados en una carpeta por orden cronológico). Y tenedlos siempre a punto para llevarlos con vosotros a cualquier visita médica o para consultarlos en caso de dudas.

Para saber más

A medida que vayáis pasando por diferentes estados emocionales, y que vayáis asumiendo y conociendo mejor el diagnóstico, necesitaréis un nivel más sofisticado de información y será necesario que encontréis fuentes nuevas y que aprendáis a evaluar opiniones que pueden ser conflictivas. Por eso a continuación os ofrecemos algunos recursos que pueden ir bien.

Diccionario de Siglas Médicas.

Como hemos comentado antes, las abreviaciones (siglas, abreviaturas, símbolos) a menudo generan problemas de comprensión, porque su significado no es transparente y añaden oscuridad en el informe médico. En todos los diccionarios antes mencionados encontraréis algunas siglas, pero existe este Diccionario de Siglas Médicas, elaborado por la Sociedad Española de Documentación Médica (SEDOM), que incorpora muchísimas siglas, más de 4.000, y que se va actualizando permanentemente.

Repertorio de siglas, acrónimos, abreviaturas y símbolos utilizados en los textos médicos en español , de Fernando A. Navarro.

Es el repertorio más extenso de siglas médicas en español, contiene más de 27.000 unidades que corresponden a casi 100.000 significados diferentes y que es de gran utilidad para desentrañar el significado de abreviaciones no explicadas.

Diccionario médico-biológico, histórico y etimológico. Elaborado por la universidad de Salamanca.

Más del 80% de los términos médicos que usan los médicos tienen una parte que es un segmento latino o griego: son palabras formadas con piezas de estas lenguas clásicas. Por ejemplo, el segmento -itis, que significa ‘inflamación’, y que aparece en nombres médicos como sinusitis, rinitis, bronquitis y hasta 150 palabras más; el segmento -ectomia, que significa ‘extirpación quirúrgica’, y que encontramos en términos como amigdalectomía, apendicectomía, mastectomía o vasectomía y hasta 60 palabras más; o el segmento nefro-, que quiere decir ‘riñón’, y que forma términos como nefrólogo, nefrología, nefrítico, nefroma y hasta 35 palabras más. Este recurso de formación de palabras médicas es una estrategia muy inteligente porque sólo con 1.000 piezas grecolatinas pueden formarse más de 100.000 palabras, ya que las combinaciones son infinitas. Y también porque conociendo estos segmentos es mucho más sencillo entender el significado de los términos médicos que los contienen. Por ejemplo, todas las palabras que incluyen la pieza hepato- tienen relación con el hígado, y todos los que llevan la pieza -ectomia implican que se trata de una extirpación de alguna parte del cuerpo. Además, estas piezas se usan en muchísimas lenguas, tanto en inglés como en francés, italiano o danés, por lo que, si las conocemos, adquirimos una comprensión de palabras médicas en varias lenguas. Para saber el significado de estos segmentos grecolatinos, puede consultar el Diccionario médico-biológico, histórico y etimológico, elaborado por la Universidad de Salamanca.

MedlinePlus.

Si deseáis encontrar información más detallada sobre la documentación que recibe un paciente, podéis consultar la MedlinePlus en español que es el sitio web de los Institutos Nacionales de la Salud para pacientes, familiares y amigos. Esta gran base de información está elaborada por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, la biblioteca médica más grande del mundo.

MedlinePlus además ofrece información sobre enfermedades, afecciones y bienestar en un lenguaje fácil de leer. MedlinePlus se actualiza diariamente. Concretamente, sobre la comunicación escrita médico-paciente, es especialmente interesante la entrada de Historia clínica.

Wikipedia.

Si todavía deseáis saber más sobre una enfermedad o trastorno, podéis consultar su significado en la Wikipedia. Las entradas suelen estar revisadas y actualizadas, y son fiables. Ahora bien, hay que tener en cuenta que si vais más allá de la primera página, corréis el riesgo de perderos en la información, y entonces es muy importante que apliquéis las recomendaciones sobre la búsqueda de información en internet recogidas en el tema ¿Cómo preparar la visita médica?. Pensad que en cada una de las entradas de enfermedades o trastornos de la Wikipedia siempre encontraréis un cuadro, en la parte derecha de la pantalla, que ofrece información de tipo clasificatorio y también os remitirá a la entrada correspondiente de la MedlinePlus, un sitio web que contiene información sobre medicina y salud, dirigido fundamentalmente al usuario y/o paciente, no al profesional. Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos de América y de los Institutos de Salud, que ha recibido varios galardones y que contiene una enciclopedia de medicina, un diccionario de términos médicos y un directorio de hospitales y médicos. Consultad, por ejemplo, la entrada de la Wikipedia para "Síndrome de Rett".